Χιλιάδες είναι τα παιδιά κάτω των 16 ετών που παρουσιάζουν Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα τόσο στη χώρα μας όσο και παγκοσμίως. Η 18η Μαρτίου, έχει οριστεί Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, με σκοπό την ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας και την ενημέρωση του κοινού.
Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων, με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά τόσο στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος όσο και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.
«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1.000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται» επισημαίνει ο Λάμπρος Φώτης, Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Γ’ Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. «Αττικόν».
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) περιλαμβάνει διάφορες μορφές χρόνιας αρθρίτιδας στην παιδική ηλικία χωρίς εμφανή αιτία, αναφέρει στο Liberal.gr η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και Επισκέπτρια Υγείας.
Η ΝΙΑ είναι η πιο κοινή ρευματική νόσος στα παιδιά και μπορεί να οδηγήσει σε πόνο, παραμόρφωση της άρθρωσης και διαταραχή της ανάπτυξης, με πιθανή επίμονη ενεργό αρθρίτιδα στην ενήλικη ζωή. Οι προηγούμενες θεραπείες περιλάμβαναν μη ειδικούς παράγοντες, αρκετοί με σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες.
Η πρόσφατη χρήση βιολογικών φαρμάκων παρέχει πλέον θεραπεία με συγκεκριμένο στόχο, η οποία μπορεί να είναι καλύτερα ανεκτή. Μέσω της συνεχιζόμενης έρευνας και των κλινικών δοκιμών, κάποιος κατανοεί καλύτερα την ασθένεια που μεσολαβεί στη βιολογία, με την ελπίδα να προσφέρει ασφαλέστερη, πιο αποτελεσματική ιατρική και πιθανή θεραπεία.
Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας της ΝΙΑ αποτρέπουν τη βλάβη των οστών και των αρθρώσεων, βελτιώνοντας την ποιότητα της ζωής και δίνοντας τη δυνατότητα στο παιδί και την οικογένεια να συμμετέχουν όλες τις εκπαιδευτικές δραστηριότητες και τις δραστηριότητες συνομηλίκων.
Ολιστική ιατρική θεραπεία επικεντρώνεται στην επίτευξη ύφεσης ή τουλάχιστον ελάχιστης δραστηριότητας της νόσου. Για την επίτευξη αυτού του στόχου χρησιμοποιείται η προσέγγιση «θεραπεία προς στόχο» και τα περισσότερα παιδιά που διαγιγνώσκονται έγκαιρα έχουν καλύτερη πορεία. Η επαρκής διαχείριση της πάθησης οδηγεί σε φυσιολογική ανάπτυξη και σε ώριμη ενηλικιότητα.
Η γενική κλινική ταξινόμηση της ΝΙΑ βασίζεται στον αριθμό των εμπλεκόμενων αρθρώσεων και στην παρουσία συστηματικών συμπτωμάτων και σημείων. Πρώτον, η συστηματική μορφή ΝΙΑ που μπορεί να προσβάλει διάφορα όργανα του σώματος μαζί με τις αρθρώσεις. Χαρακτηρίζεται από πυρετό, εξανθήματα και φλεγμονές διαφόρων οργάνων. Ο πυρετός μπορεί να έχει διάρκεια και να συνοδεύεται από εξανθήματα. Το παιδί μπορεί να αισθάνεται μυικούς πόνους, διόγκωση λεμφαδένων και μπορεί να παρουσιάσει περικαρδίτιδα ή πλευρίτιδα. Η νόσος μπορεί να προσβάλει αγόρια και κορίτσια οποιασδήποτε ηλικίας.
Δεύτερον, η πολυαρθρική ΝΙΑ επηρεάζει 5 ή περισσότερες αρθρώσεις κατά την διάρκεια των πρώτων 6 μηνών της νόσου και διακρίνεται σε δύο τύπους ανάλογα με την ανίχνευση στο αίμα ρευματοειδούς παράγοντα ή όχι, σε οροθετική και σε οροαρνητική μορφή
Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα είναι ένας ευρύς όρος που περιγράφει μια κλινικά ετερογενή ομάδα αρθρίτιδας άγνωστης αιτίας, η οποία ξεκινά πριν από την ηλικία των 16 ετών. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει διάφορες κατηγορίες ασθενειών, καθεμία από τις οποίες έχει διακριτή εμφάνιση, κλινικές εκδηλώσεις και, πιθανώς, γενετικό υπόβαθρο και αιτιολογία.
Αν και κανένα από τα διαθέσιμα φάρμακα δεν έχει θεραπευτικές δυνατότητες, η πρόγνωση έχει βελτιωθεί σημαντικά ως αποτέλεσμα της σημαντικής προόδου στη διαχείριση της νόσου. Η πιο σημαντική νέα εξέλιξη ήταν η εισαγωγή των βιολογικών φαρμάκων, τα οποία αποτελούν μια πολύτιμη θεραπευτική επιλογή για ασθενείς που είναι ανθεκτικοί στους συμβατικούς αντιρευματικούς παράγοντες.
Περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με την παθογένεση και τη θεραπεία της νόσου θα παρέχονται από τη συνεχή πρόοδο στην κατανόηση των μηχανισμών που σχετίζονται με την ανοσολογική απόκριση και τη φλεγμονώδη διαδικασία, και από την ανάπτυξη νέων φαρμάκων που είναι ικανά να αναστέλλουν επιλεκτικά μεμονωμένα μόρια ή μονοπάτια
Η μετάβαση από την παιδιατρική στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ενηλίκων είναι μια κρίσιμη στιγμή στο κλινικό ιστορικό αυτών των ασθενών, αλλά δυστυχώς, περίπου το 50% των διαδικασιών μεταφοράς στη ρευματολογία ενηλίκων δεν είναι επιτυχείς. Υπάρχουν πολλά εμπόδια στην επιτυχία της μεταβατικής περίθαλψης για ασθενείς με ΝΙΑ, όπως η απουσία συγκεκριμένων κριτηρίων για την αξιολόγηση της δραστηριότητας της νόσου, η έλλειψη ειδικών θεραπευτικών συστάσεων για ενήλικες ασθενείς με ΝΙΑ, η ανεπαρκής ειδική εκπαίδευση για τους εφήβους.
Όπως και σε άλλες χρόνιες ασθένειες, αντιμετωπίζοντας τη ΝΙΑ ερχόμαστε αντιμέτωποι με σωματικές, κοινωνικές, συναισθηματικές και ψυχολογικές προκλήσεις για το παιδί και την οικογένεια. Η δραστηριότητα της νόσου παρεμβαίνει στην καθημερινή ζωή και εγκυμονεί κίνδυνο φυσικής και ψυχοκοινωνικής βλάβης.
Επειδή η ΝΙΑ είναι σχετικά ασυνήθιστη, οι παιδίατροι συχνά δεν αναγνωρίζουν την ασθένεια, καθυστερώντας έτσι τη διάγνωση και την παραπομπή σε παιδορευματολόγο.
Πώς μπορούμε να πετύχουμε τον στόχο της αύξησης της εκπαίδευσης και γνώσεις για τη βελτίωση της υγείας των παιδιών με ΝΙΑ;
Αρκετοί οργανισμοί καταβάλλουν σημαντικές προσπάθειες να επιτύχουν αυτόν τον στόχο. The Pediatric Rheumatology European Η κοινωνία (PReS) εργάζεται για να προωθήσει τον στόχο της βελτίωσης της εκπαίδευσης και της γνώσης, όχι μόνο των παιδορευματολόγων, αλλά και μεταξύ των παρόχων πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας στην Ευρώπη και σε όλο τον κόσμο.
Ο Διεθνής Οργανισμός Δοκιμών υποστηρίζει την έρευνα και διαδίδει γνώσεις για την παιδορευματολογία. Περιλαμβάνει 800 ιατρικά κέντρα, σε περισσότερες από 80 χώρες σε όλο τον κόσμο. Ένας διαδικτυακός ισότοπος για οικογένειες και οι παιδίατροι πρωτοβάθμιας περίθαλψης περιέχουν ενημερωμένες πληροφορίες σε όλες τις παιδορευματολογικές παθήσεις και άλλα (http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/).
Οι πληροφορίες είναι διαθέσιμες σε πολλές γλώσσες.
Το έργο SHARE, το οποίο σημαίνει Single Hub and Access Το Point to Pediatric Rheumatology in Europe στοχεύει να παρέχει βέλτιστη θεραπεία για παιδιατρικές ρευματολογικές παθήσεις συνδυάζοντας προσεγγίσεις με επίκεντρο τον ασθενή και την οικογένεια, σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της εκπαίδευσης.
Ας ελπίσουμε, με την αυξανόμενη γνώση, μια καλύτερη υγεία και η ποιότητα ζωής των παιδιών με ΝΙΑ που θα βελτιωθεί περαιτέρω.
