Της Άννας Παπαδομαρκάκη
Συμμετοχή στον σχεδιασμό των κλινικών μελετών, ζητά το 93% των ασθενών, προκειμένου κατά τη συμμετοχή τους στις μελέτες αυτές, να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.
Στο συμπέρασμα αυτό καταλήγει έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία ρευματοπαθών ασθενών ΡευΜΑζήν με τη συμμετοχή 1226 πολιτών που επισκέφθηκαν το περίπτερό της στην 84η ΔΕΘ τον περασμένο Σεπτέμβρη. Οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια που αφορούσαν τη γνώση τους για τις κλινικές μελέτες και την πρόθεση και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.
Παρουσιάζοντας τα αποτελέσματα της έρευνας η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος Κατερίνα Κουτσογιάννη, σημείωσε πως το 72,6% των ερωτηθέντων γνωρίζει τί είναι οι κλινικές μελέτες, και πάνω από 80% γνωρίζει τους λόγους διενέργειας των κλινικών μελετών.
Πρόθεση συμμετοχής σε κλινικές μελέτες εξέφρασε το 55,9%, με κύριες προϋποθέσεις για τη συμμετοχή τους, να θέτουν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%).
«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ' αυτές», σημείωσε η κ. Κουτσογιάννη, συμπληρώνοντας: «Έχοντας και αυτό κατά νου πραγματοποιήσαμε την έρευνα θέλοντας να έχουμε μία αφετηρία για να καθορίσουμε ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Στο πλαίσιο αυτό η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».
Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη.
Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:
-Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες
- Στη συν διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης, κτλ.
- Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών
- Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης
- Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών
- Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών.
Στην εκδήλωση συμμετείχε ο Δρ. Δημήτρης Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Δ΄ Παθολογικής Κλινικής "Αττικόν", Ερευνητής ΙΙΒΕΑΑ, που αναφέρθηκε στις «Κλινικές μελέτες στη ρευματολογία σήμερα». Επίσης, παρευρέθηκε ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος που μίλησε για την «Ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις κλινικές μελέτες», αναφέροντας: «Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη. Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».
